“Vi skal tale mere om hjernetræthed” Cindy Hartmann Eriksen

Podcasten Hjernetumorliv har besøg af pårørende Cindy Hartmann Eriksen. Hun deler sin personlige historie med ægtefællen Kenni, der fik konstateret en hjernetumor efter nogle epileptiske anfald.

Cindy er specialpædagog og tovholder for HjernetumorForeningens netværksgruppe i Odense.

Hun åbner op omkring mandens diagnose, behandling, og hvordan hjernetumor har påvirket deres liv.

Cindy dykker ned i oplevelsen af mandens hjernetræthed, de følelsesmæssige udfordringer og hvordan man bedst kan navigere gennem en hverdag med en alvorligt syg partner.

Episoden fremhæver også netværksgruppernes støtte, hvor man ellers kan stå alene. Det er en historie om frygt, håb og at finde styrke i et fællesskab af ligesindede.

Lyt til denne episode og hør mere om:

✔️ Krampeanfaldet, der førte til en diagnose. Cindy fortæller om en traumatisk jul og at få skældud af en ambulanceredder.

✔️ Hvorfor sundhedspersonalet bør tale mere om hjernetræthed efter operationer, så både patienter og pårørende er bedre forberedt på en forandret hverdag og kan tage hensyn fra starten af. Og ønsket om en pårørende-guide.

✔️ At leve med hjernetumor som familie. Hvordan det kan se ud med humørsving, personlighedsskift og skrantende energi, der måske kan være svært at forstå i den raske venskabsgruppe.

✔️ Netværksgruppers vigtige rolle. Om et fællesskab af hjernetumorramte. Cindy kalder det et varmt kram, hvor man ikke behøver at forklare noget, men bliver mødt af forståelse, hvor man kan udveksle erfaringer, viden og følelser frit i et fortroligt rum af ligesindede.

✔️ Hvordan Cindy lader op og fylder på egen energi og glæde som pårørende.

En uventet rejse

Cindys liv blev vendt op og ned den decembermorgen, hvor hendes mand Kenni vågnede op med krampeanfald.

Kenni blev diagnosticeret med en tumor i sin højre frontallap. Han gik igennem en større operation, der fjernede 80% af tumoren.

Cindy beskriver den følelsesmæssige rutsjebane den første tid og rejsen mellem angst, håb og accept.

Hjernetræthed og pårørendeguide

En af de største udfordringer, familien står overfor, er at navigere livet med mandens hjernetræthed, som er en usynlig følgesvend, der påvirker deres dagligdag.

Hun beskriver det som en invaliderende del af deres liv og ønsker, at flere hjernetumorramte og pårørende blev oplyst om dette aspekt for bedre at kunne forstå og håndtere deres egen situation.

Cindy beskriver, hvordan det ændrede deres daglige liv, og hvordan hjernetrætheden er blevet en usynlig følgesvend og konsekvens, hvis de laver for meget:

“Jeg ville også ønske, at man havde fået en pjece fra sygehuset med, det her er det, du kan komme ud for, her kan du finde hjælp.

Jeg ville ønske, at sygehuset fortalte om HjernetumorForeningen og netværksgrupper af eget initiativ. Jeg tror, at jeg ville være blevet sparet for rigtig meget sorg og rigtig meget frustration, hvis jeg havde fundet den her netværksgruppe allerede tilbage i februar 2023.”

Netværksgrupper

Cindy Hartmann Eriksen er tovholder for HjernetumorForeningens netværksgruppe i Odense, og den er blevet en afgørende støtte.

Hun forklarer, hvordan netværksgrupper giver et trygt rum for pårørende og patienter, hvor man kan dele sine følelser og udfordringer uden frygt for dom.

Her mødes hun med ligesindede, som forstår både de synlige og usynlige kampe.

Cindy udtaler i episoden:

“Netværksgruppen kan give den her anerkendelse og tryghed i, at det du føler, og det du oplever, det er det, du oplever og føler. Det er der ikke nogen, der kan underminere, det er der ikke nogen, der ikke kan anerkende, fordi de mennesker, du sidder og kigger i øjnene en gang om måneden, ved præcis, hvordan det er.

Så når du siger, at du har gået til højre, så har de også prøvet at gå til højre. Den her forståelse og den her følelse af lighed. Fordi det er bare trygt, og det er rart, at der sidder nogen, som ved præcis, hvordan det er. Det er jo det, at netværksgrupperne kan.

Du kan have de bedste venner, som vil dig det allerbedste i hele verdenen. Men de råd, de giver, de passer ikke ind.

Det er som om, de vil have en trekant ned i en firkant, og de siger det jo 100% af kærlighed, men når de ikke har stået i situationen, når de ikke har oplevet den her frygt, den her angst for at miste, og alle de her følger, der kommer efter en operation, eller inden en operation, når de ikke har været der, så er det svært at give råd ud fra, og det er svært at modtage råd.”

Podcastvært for HjernetumorForeningen Charlotte Heje Haase interviewer pårørende og tovholder for Odense netværksgruppen Cindy Hartmann Eriksen i Kræftens Bekæmpelses Pjecerum.

At lade op

Det kan være udmattende i perioder at være pårørende, og Cindy deler, hvordan hun optanker sin energi.

Kreativitet og tid i haven har været hendes redning. Her finder hun roen til at fortsætte og finde styrke til den næste dag.

Indblik og håb

Cindys Hartmann Eriksens fortælling er en beretning om livet som pårørende til en person med hjernetumor.

Hun tilbyder et indblik og håb til dem, der står overfor lignende kampe, og opfordrer til at finde styrke i fællesskab af ligesindede.

Lyt til hele samtalen med Cindy i Hjernetumorliv, hvor du lytter til podcasts.

Links

Netværksgrupper

https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/netvaerksgrupper/

Hjernetumorfortællinger som lydbog

https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053

Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Cover: Charlotte Mannstaedt