Netværksgrupper er et trygt rum for patienter og pårørende

I Hjernetumorliv er vi på besøg i en netværksgruppe i Odense og taler med tovholdere og brugere om, hvad de får ud af at være med.

Illustration: Per Pero Svalereden Tattoo

Denne episode af 'Hjernetumor Liv' fra Hjernetumorforeningen undersøges netværksgruppernes betydning for både patienter og pårørende.

Lytterne møder blandt andre Cindy Hartmann Eriksen og hendes mand Kenni, der deler deres oplevelser og den støtte, de modtager i netværksgruppen i Odense, hvor Cindy er tovholder.

Gruppen beskrives som et trygt og åbent rum, der tilbyder fællesskab og mulighed for at dele svære emner, uden dom eller fordømmelse.

HjernetumorForeningen har lokale grupper i hele landet, der har møder en gang om måneden og starter med en fælles deling, hvorefter gruppen deles op i pårørende og patienter.

Fem mennesker fra netværksgruppen i Odense deler i denne episode, hvorfor de deltager.

Vi får indblik i, hvordan medlemmerne navigerer i deres hverdag med hjernetumor, udveksler erfaringer og yder hinanden støtte, hvilket gør dem bedre rustet til at håndtere livet med sygdommen.

Et varmt kram

Tovholder og pårørende Cindy Hartmann Eriksen beskriver netværksgrupperne som et “varmt kram”.

Hun understreger vigtigheden af et trygt rum for både patienter og deres pårørende, hvor de kan åbne op omkring følelser, der ofte er svære at dele.

Her kan man tale frit uden at være underlagt andres forventninger.

Taler om det væsentlige

Det er ikke let at stå ansigt til ansigt med dødelige diagnoser, men i netværksgruppen finder deltagerne mulighed for at diskutere det tabubelagte.

Kenni Eriksen, Cindys mand, forklarer den åbne dialog om livet og de hårde realiteter omkring dødelighed, samtidig med at gruppen giver en unik form for støtte og fællesskab.

“Jeg kan se i øjnene på dem, som jeg er sammen med, at døden kommer. Altså, vi ved det godt. Alle sammen. Sådan er det,” udtaler han.

“Derfor kan vi tage nogle meget hårde emner på bordet. Er der skrevet testamente? Har vi gjort klar på, hvad skal der ske?

Og nogen nægter jo fuldstændig, og nogen vil ikke have med det at gøre, men jeg er helt klar. Alt er skrevet, alt er gjort klart, salmerne er valgt. Og så gider jeg ikke at tænke mere på det.”

Han tilføjer: “Hvis man overvejer at prøve en netværksgruppe, vil jeg helt klart sige - giv det et skud.

Kom tre gange, se om der er noget, fordi man får et fællesskab. Og især også dine pårørende. De får også et fællesskab, som de virkelig har brug for, som de ikke får nogen andre steder.”

En nødvendighed

Katrine Damsgaard-Sørensen fandt ny styrke i netværksgruppen efter en hjernetumor operation.

Hun fik at vide, at tumoren var godartet, og at hun var heldig. Men sådan føltes det ikke, og hun kom aldrig tilbage på arbejde.

Var hun bare dum eller doven? Det var tanker, hun kæmpede med.

I netværksgruppen mødte hun forståelse og genkendelse af sine oplevelser fra andre i samme situation.

Hun fortæller:

“Jeg var så heldig, at jeg mødte en fyr med meningeom også, som døjede med de samme problematikker som mig. Han var to år henne i forløbet.

Det at spejle mig i ham gjorde, at jeg ikke følte mig alene mere. At jeg tænkte, det her er ikke mig, der vil blive skør. Altså det er tumoren, der har vendt op og ned på det hele.

Og så opdagede vi jo, at John, min mand, han er jo lige så hårdt ramt som mig. Med sådan en hjernetumor her, der er vi jo to ramte. Det er bare kun mig, der bliver behandlet. Og John, han fandt også nogle ligesindede.”

Gruppen blev en støtte og et fristed, som Katrine beskriver som en nødvendighed, når det sociale netværk ellers svinder, eller det kan være svært for andre at sætte sig ind i hjernetræthed og andre ting.

En platform for støtte

John Damsgaard-Sørensen er gift med Katrine og tovholder. Han taler i podcasten Hjernetumorliv om værdien af at hjælpe nye medlemmer gennem svære følelser og situationer.

Og også om at være ramt som pårørende og have brug for nogle at dele med.

Gruppen fungerer som et fællesskab uden fordomme, hvor man kan blive mødt af omsorg og støtte. John fortæller, at der både er plads til sort humor, grin og tårer i gruppen.

“Jeg vil sige, uanset hvilken type person man er, mand eller kvinde, om man er hård i filten, eller om man er en blød mand som mig, jamen så altså.

Man får noget ud af at komme og møde nogle ligesindede og opdage, at man ikke er helt alene i verden med det her, som man ellers hurtigt kan gå og brænde inde med, at man er.”

Kender smerten

For nye medlemmer kan første møde med en netværksgruppe virke skræmmende, men mange finder hurtigt tryghed i at dele erfaringer med andre, der kender smerten og frygten.

Karin fortæller om at have et sted, hvor hun kan tale med ligesindede, når familien måske ikke lige har samme behov.

Nadia, en ung deltager og hjernetumorramt, beskriver betydningen af at kunne diskutere med andre syge, der har lignende oplevelser.

“Det er rart at have nogen, der kan forstå det og sætte sig ind i det, og kan følge en på en anden måde, end ens pårørende kan.

Jeg ved også, at mine forældre får meget godt ud af at få snakket med andre pårørende om det, fordi vi kender jo ikke rigtig nogen andre, der har fået syge børn eller sådan noget. Så det er meget vigtigt at have en netværksgruppe for dem. Det er også vigtigt for mig.”

Ingen forklaring

At få lov til at overvære et netværksmøde har givet podcastvært Charlotte Heje Haase en bedre forståelse af livet med en hjernetumor og vigtigheden af at have et sted, hvor man kan blive mødt uden at skulle forklare sig.

Hun læser dele op af en mail, hun efterfølgende sendte til gruppen.

Netværksgrupperne repræsenterer en vigtig ressource for både patienter og pårørende, der søger støtte og forståelse.

Via åbne og ærlige samtaler tager deltagerne fat på livets store spørgsmål – noget der gør hver netværksgruppe både konfronterende og hjertevarm på samme tid.

Og som Cindy forklarede i starten af episoden, bestemmer man helt selv, hvor meget man vil dele.

Du kan lytte til hele episoden i Hjernetumorliv, hvor du lytter til podcasts.

Læs mere

HjernetumorForeningens netværksgrupper

Her kan du finde din lokale gruppe:

https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/?take=15&q=netv%C3%A6rksgruppe