“Min lavgradstumor er ikke livstruende men livskvalitetstruende” Vibeke Vollmer

I denne episode deler Vibeke fra sit liv med en lavgradstumor. Hun understreger, at begrebet "en godartet hjernetumor" er vildledende.

Nu er der en ny episode af Hjernetumorliv podcast ude. Og vi har besøg af Vibeke Vollmer (f. 1962).

Hun arbejdede som selvstændig, havde tre børn og var gift, da man i 2010 efter diffuse symptomer og træthed fandt et meningeom, som er placeret i hendes venstre sinus cavernosus. 

Hjernetumoren havde et greb om ansigtsnerverne. Den er ikke fjernet eller behandlet med stråleterapi, da den sidder for tæt på hypofysen.

Vibeke bliver scannet hvert femte år. 

Den nervegruppe, der er ramt, styrer øjenbevægelserne i venstre øje, hvilket betyder, at Vibekes venstre øje ikke kan følge parallelt med højre øje.

Aktiv i HjernetumorForeningen

Vibeke Vollmer har været meget aktiv i HjernetumorForeningen som medinitiativtager til både bogen Hjernetumorfortællinger, denne podcast, videoprojekter og retreats. 

Vibeke har også været kasserer i foreningen og stået for netværksmøder i Roskilde. Hun har dog fra 2024 trukket sig for at passe på sin energi, da hun ikke kan gøre noget halvt. 

Interview med Vibeke Vollmer i Hjernetumorliv podcast

Hør denne episode af Hjernetumorliv podcast, hvor Vibeke Vollmer fortæller Charlotte Heje Haase sin personlige historie som ramt af en hjernetumor og om: 

✔️At leve med en følgesvend i form af usynlig sygdom.

✔️ Egne ambitioner og manglende accept og forståelse af, at arbejdslivet skulle omlægges, når tumoren nu ikke var livstruende, og at hun “bare” skelede. Om belastningsreaktioner og et system, der heller ikke helt kunne forstå alvoren i diagnosen. 

✔️Hvorfor det er vigtigt for Vibeke, at man ikke kalder en lavgradstumor for en godartet tumor. Måske er det ikke livs-truende, men det er livskvalitet-truende.  

✔️Sprogets betydning. Vibeke sætter spørgsmålstegn ved vores sprogbrug, når vi taler om sygdomsforløb. Vi taler om kampen mod kræft og at overvinde kræft. Det bliver en slagmark og krigsretorik. Det virker ekstra grusomt, når det faktisk virkelig truer ens liv eller ens livskvalitet, økonomiske og sociale liv. 

✔️Hvordan sygdom kan pege på, hvad man virkelig har brug for og hvem, der er vigtige i ens liv. Vibeke valgte at blive skilt. Hun fortæller, at i kriser bliver det meget fint udkrystalliseret, hvilke kompetencer og energi, vi har som mennesker, hvad vi byder ind med - eller ikke gør.

✔️ Hun har også et kærligt opråb til andre med lavgradstumorer - om at sætte tempoet ned arbejdsmæssigt og at skære ting fra for at have overskud til at leve sit liv ved siden af.

Citater fra episoden

Ikke noget godt ved en godartet hjernetumor

“Når folk siger, at det er vel nok godt, at det er en godartet tumor, kan det få mig helt op i det røde felt”, understreger Vibeke Vollmer i Hjernetumorliv podcast.

“Der er bare ikke noget godt ved at have en tumor i hjernen. Vores hjerne er ikke bygget til, at der skal gro noget derinde, som ikke er et almindeligt sundt hjernevæv. Det kommer altid med en pris.

Det er meget få, jeg har mødt, som overhovedet ikke har nogen gener af deres tumor. Og endnu færre, som overhovedet ikke har nogen gener efter en operation eller behandling.

Selvom man har en lavgradstumor, så kan man jo være påvirket af det med store kognitive vanskeligheder og fysiske problemer. Den klemmer, og den trykker, og den skubber, og den blander sig i noget, den ikke skal blande sig i.”

Brug begrebet lavgradstumor

Vibeke Vollmer siger i Hjernetumorliv podcast: “Min tumor er ikke livstruende, den er livskvalitetstruende.

Jeg kan ikke holde til så meget social aktivitet, som jeg kunne tidligere, og det gælder mange. Nogle bliver skilt, fordi det bliver for svært at få parforholdet og familielivet til at fungere..

Det er træls, at nogle læger stadigvæk bruger terminologien “en godartet tumor”. Fordi det får også mange til at føle, at de skal kunne mere, end de kan.

Det ville være bedre at bruge begrebet lavgradstumor, og så selvfølgelig det tilsvarende begreb højgradstumorer, som dækker de tumorer, hvor det drejer sig om kræft i hjernen. Så man ikke laver sådan en værdiladning af ordet.

Der er en bedømmelse i ordet godartet, og det bliver nemt misforstået. Flere oplever problemer i jobcentret med at få en sygemelding. Det kan være svært for en sagsbehandler at forstå, at hvis det står i papirerne, at det er en godartet tumor, at man så ikke er i stand til at arbejde.”

Nej tak til slagmark retorikken

Vibeke Vollmer understreger i Hjernetumorliv podcast, at det betyder meget, hvordan vi taler om sygdomme:

“Hele kræftområdet er et område med “kampen mod kræft”, og at “overvinde kræft”.

Det bliver en slagmark.

Og det virker ekstra grusomt, at man vælger at betegne noget, som faktisk virkelig kan true ens liv eller livskvalitet, og også ens økonomiske liv, sociale liv og parforhold som en krig.”

Hjernetumor som usynlig ledsager

“Min hjernetumor er en usynlig ledsager. Jeg tænker, at det nogle gange er nemmere at have et brækket ben”, siger Vibeke Vollmer i podcasten. Og uddyber:

“Hvis man render rundt med gipsben og krykkestok, kan folk se, at man har brug for at sidde ned en gang imellem. Men der er jo ikke nogen der kan se på mig, at jeg faktisk er halvt invalideret.

Så det kræver jo, at jeg nogle gange er nødt til at sige det, når jeg har brug for forståelse for eller hjælp i forhold til den udfordring, jeg lever med.”

Vigtige justeringer efter diagnosen

Vibeke Vollmer fortæller i podcasten, hvordan hun fortsatte bare i samme tempo efter diagnosen. Men burde have lyttet til sig selv og nedjusteret:

“Man kan måske godt holde til at passe sit arbejde. Men efter arbejdet er der familie, venner og fritidsaktiviteter, som også er en vigtig del af vores liv.

Der har man måske ingen energi tilbage.

Da processen blev sat i gang i forhold til måske at lande i et fleksjob, så havde jeg en sød sagsbehandler. Og hun sagde, at jeg skulle huske, at jeg skulle kunne holde til at leve mit liv ved siden af.”

Lyt til Hjernetumorliv podcast over din mobil, der hvor du lytter til podcasts.

Links


https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/ 

https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053 


Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen

Cover: Charlotte Manstaedt